Duchenne spierdystrofie is een ziekte waarbij door het ontbreken van één eiwit (dystrofine) de spieren langzaam worden afgebroken en steeds zwakker worden. De ziekte komt vrijwel uitsluitend voor bij jongens. Kinderen hebben vaak op jonge leeftijd een rolstoel nodig. Rond de 20 jaar zijn de ademhalingsspieren meestal zo zwak dat beademing nodig is. Ook de hartspier wordt steeds zwakker en daardoor is Duchenne spierdystrofie uiteindelijk fataal.
Er wordt veel onderzoek gedaan naar mogelijke behandeling en genezing. De resultaten zijn hoopgevend. Was de levensverwachting voorheen niet veel hoger dan 20 jaar, inmiddels wordt door beademing en het gebruik van (hart)medicatie de helft van de patiënten ouder dan 30 jaar. Een echt genezende behandeling voor Duchenne spierdystrofie is nog niet gevonden en er is dan ook nog veel onderzoek nodig.
De stichting Duchenne Parent Project is een landelijk opererende stichting, opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie, die zich ten doel stelt om onderzoek naar genezing of behandeling van Duchenne spierdystrofie te versnellen en om informatie te geven aan iedereen die betrokken is bij deze ziekte.
Het Duchenne Parent Project sponsort verschillende veelbelovende onderzoeken. Hiervoor is veel geld nodig.
Eénmalige en structurele financiële bijdragen zijn dan ook van groot belang. In het hele land worden diverse activiteiten georganiseerd met als doel het Duchenne Parent Project financieel te ondersteunen. Vrijwel alle mensen die voor het Duchenne Parent Project werken doen dat onbetaald, zodat alle inkomsten rechtstreeks ten goede komen van het onderzoek.
Groningen
In Groningen wordt het werk van het Duchenne Parent Project ondersteund door de tweejaarlijkse Soirée Amicale, dat dit jaar voor de negende keer mogelijk wordt gemaakt dankzij de steun van vele trouwe sponsors en donateurs uit (zakelijk) Groningen en omstreken. Het concept is beproefd en is succesvol gebleken. Op het totaal benodigde geld is het wellicht slechts een druppel in de oceaan, maar zonder die druppel zou de oceaan kleiner zijn (vrij naar Moeder Teresa).
Zie voor meer informatie:
