wonen

27 nov 2018, 10:10

Duchenne Gala Groningen brengt 100.000 euro op

Duchenne Gala Groningen brengt 100.000 euro op

Het Duchenne Gala Groningen heeft afgelopen zaterdagavond een recordbedrag van 100.000 euro opgebracht. Het geld komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van de fatale spierziekte Duchenne spierdystrofie. Het gala vond plaats in de Oosterpoort en trok zo’n 330 bezoekers.

Dit katern wordt mede mogelijk gemaakt door:

Deze dertiende editie van het Duchenne Gala Groningen werd gepresenteerd door Frits Sissing. De presentator, geboren in Groningen en bekend van de tv-programma’s zoals Tussen Kunst & Kitsch en Opsporing Verzocht, presenteerde met enthousiasme de avond.

De belangeloos ingebrachte veilingkavels werden in rap tempo geveild door veilingmeester Arjen Damminga. Tal van prominenten uit de noordelijke zakenwereld waren op het gala in de Oosterpoort afgekomen en boden royaal. Daarnaast waren er mooie prijzen te winnen met de verloting. Gasten werden bovendien vermaakt met bijzondere optredens. Zij konden genieten van onder andere een openingsact verzorgt door de dansgroep Avant Garde (dit jaar winnaar van het TV programma Time to Dance), een optreden van zangeres Leona Filippo en als klapstuk van de avond een optreden van Jeroen van der Boom.

Er was uiteraard ook aandacht voor waar het echt om ging, de ziekte Duchenne Spierdystrofie. Bij deze ziekte worden door het ontbreken van één eiwit (dystrofine) spieren langzaam afgebroken en steeds zwakker. De ziekte komt vrijwel uitsluitend voor bij jongens. Kinderen hebben vaak op jonge leeftijd een rolstoel nodig. Rond het twintigste levensjaar zijn de ademhalingsspieren vaak dusdanig verzwakt dat beademing nodig is. Ook de hartspier wordt naarmate de ziekte vordert steeds zwakker, waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. De ziekte wordt vaak ontdekt op de kleuterleeftijd. De impact die deze ontdekking heeft voor de ouders en het gezin werd tijdens de avond treffend onder woorden gebracht door een vader van een kind met de ziekte.

De complete opbrengst van het gala gaat naar de Stichting Duchenne Parent Project. Deze landelijke organisatie bekostigt onder meer onderzoek naar de fatale spierziekte en kan het geld daarvoor zeer goed gebruiken. Er wordt veel onderzoek gedaan naar mogelijke behandeling en genezing van de ziekte, onder meer in het Leids Universitair Medisch Centrum. De resultaten zijn hoopgevend. Was de levensverwachting voorheen niet veel hoger dan 20 jaar, inmiddels wordt door beademing en het gebruik van (hart)medicatie de helft van de patiënten ouder dan 30 jaar. Hoewel ook de eerste successen zijn geboekt wat betreft medicatie ter bestrijding c.q. remming van bepaalde vormen van Duchenne spierdystrofie, is een echt genezende behandeling nog niet gevonden. Er is dan ook nog veel onderzoek nodig.

In Groningen wordt het werk van het Duchenne Parent Project sinds 1995 ondersteund door middel van het tweejaarlijkse Duchenne Gala Groningen, dat mogelijk wordt gemaakt dankzij de steun van vele trouwe sponsors en donateurs uit Groningen en omstreken.

Mr. Jan Leo de Hoop, in het dagelijks leven advocaat en voorzitter van het organiserende Duchenne Parent Project Noord, kijkt terug op een bijzonder geslaagde avond. ‘Wij zijn bijzonder tevreden over het verloop van het gala. We willen natuurlijk graag dat het een leuk feest is voor de mensen, maar we zijn vooral blij en dankbaar dat we weer een mooi bedrag hebben kunnen ophalen om verder onderzoek mee te bekostigen. Zo’n geweldig resultaat is echt alleen mogelijk door de sponsoren, kopers en andere steun die we iedere keer weer krijgen. Het Noordelijk bedrijfsleven laat zich bij ons gala al jaren lang van haar beste kant zien. Elizabeth Vroom, de uit Glimmen afkomstige directeur van Duchenne Parent Project, zei na de overhandiging van de cheque terecht: ‘er gaat ECHT niets boven Groningen!’