Nederland telt naar schatting 100.000 IBD-patiënten (ziekte van Crohn of colitis ulcerosa). Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem lichaamseigen cellen aanvalt. Het aantal IBD-patiënten stijgt al jaren, wat waarschijnlijk verband houdt met zowel erfelijke aanleg als westerse leefstijl en milieuvervuiling.
Ongeveer de helft van de mensen met IBD wordt tenminste eenmaal in het leven geopereerd. Voor de ziekte van Crohn ligt dat zelfs op 70 procent, terwijl 15 procent van de patiënten met colitis ulcerosa hun dikke darm kwijtraken door de ziekte. De gemiddelde wachttijd voor een operatie overschrijdt de zogeheten Treeknorm met bijna 15 weken en komt daarmee uit op bijna 22
weken, zo blijkt uit het onderzoek van het MDL Fonds (voorheen Maag Lever Darm stichting).
Patiënten met bijvoorbeeld kanker worden met veel meer urgentie geopereerd terwijl bij IBD-patiënten de schade aan de darm voor de operatie zo ernstig is dat patiënten vaak alleen door sonde- of infuusvoeding kunnen overleven. Daarnaast is de pijn nauwelijks te bestrijden en zijn er regelmatig spoedopnames nodig.
Kosten voor de samenleving
De lange wachttijden kosten ook de samenleving geld, stellen de onderzoekers: jaarlijks 12 miljoen aan hogere zorgkosten, ziekteverzuim en aan patiënten die minder meedoen aan de samenleving.
Lange lijdensweg
En voor patiënten zelf heeft de lange wachttijd grote impact. Voordat eindelijk het besluit tot opereren is genomen hebben IBD-patiënten vaak al een lange lijdensweg doorgemaakt, zo blijkt uit de verhalen van respondenten in het kwalitatieve deel van het onderzoek.
Bijvoorbeeld Ilona, na 9 maanden sondevoeding: “Vanaf het moment dat het eigenlijk echt niet langer ging, moest ik nog vier maanden wachten. Toen kwam ik in het ziekenhuis terecht en was ik al zo verzwakt dat de chirurg zei: ik ga jou nu niet opereren, want lichamelijk kan je de operatie niet aan.”
De lange wachttijd legt extra druk op relaties, kinderwens, financiën, studie en carrière. Mariël Croon, directeur MDL Fonds: “Ik ben geschokt dat deze ernstig zieke patiënten zo lang moeten wachten. Het gaat om vaak jonge mensen die ondraaglijk lijden en levensbedreigende complicaties krijgen. Wij vinden dat er voor IBD-patiënten normen opgesteld moeten worden dat zij binnen die norm geopereerd worden. Daarvoor is het essentieel dat er voor deze patiëntengroep registratie wordt opgezet.”
Het onderzoek is uitgevoerd door zorginnovatie platform VitaValley, Universitair Medisch Centrum Groningen, en Aletta Jacobs School of Public Health.
