ME is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot een totale instorting. Wereldwijd leiden naar schatting 17 miljoen mensen aan de ziekte. Dat aantal is gebaseerd op schattingen, want veel patiënten krijgen niet eens de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitus), of moeten jaren en jaren wachten op duidelijkheid doordat volgens pleitbezorgers van de aandoening bij veel artsen en behandelaars adequate kennis over de ziekte ontbreekt.
Op 12 mei vraagt #VerlichtME, een groep patiënten die ook de meer bekende #MillionsMissing campagnes voert, aandacht voor (biomedische) initiatieven die er op gericht zijn om de situatie van ME patiënten te verbeteren. Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op 12 mei na zonsondergang gebouwen en objecten blauw op waaraan een ME-initiatief en een oproep tot donatie is gevestigd. De actie, #VerlichtME is onderdeel van de wereldwijde challenge #LightUpTheNight. Met DOT Groningen komt de schijnwerper te staan op de in Groningen gevestigde Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid die patiënten begeleidt bij afkeuringsprocedures. Veel ME-patiënten zijn niet in staat om hele dagen te werken. Een kwart van de mensen met ME is huis- en bedgebonden. Meer informatie is te vinden op de Facebookpagina’s VerlichtME en MillionsMissingHolland.
De acties van #MillionsMissing Holland zijn te volgen op Facebook en Twitter
Foto: Peter Wiersema
