economie

11 nov 2014, 10:10

Hoge opbrengst Gronings gala naar onderzoek fatale spierziekte Duchenne

Een bijzonder gala in Groningen, het Duchenne Gala Groningen, met als belangrijkste onderdelen een veiling en een verloting, heeft afgelopen zaterdagavond het bedrag van 71.000 euro opgeleverd. Dit geld zal worden besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandeling van de fatale spierziekte Duchenne spierdystrofie. Het gala werd gehouden in restaurant De Coendersborg in Groningen en trok enkele honderden deelnemers.

Dit katern wordt mede mogelijk gemaakt door:

Het was de elfde keer dat het Duchenne Gala Groningen werd gehouden. De veiling stond onder leiding van de Groningse oud-commissaris van de koningin, Hans Alders. Hij wist met zoveel aanstekelijk enthousiasme de belangeloos ingebrachte kavels aan de man te brengen, dat er royaal werd geboden. Tal van prominenten uit de noordelijke zakenwereld waren aanwezig, maar ook bekende Nederlanders onder wie oud-keeper Hans van Breukelen.

 

‘We zijn erg blij met deze opbrengst. Een gala is in Noord-Nederland een bijzondere manier van sonsor-werving. Deze formule blijkt ook hier succesvol: kennelijk willen veel mensen graag bijdragen aan een goed doel, en hebben ze tegelijkertijd ook een gezellige avond. Dat het zo veel geld zou opleveren, dat hadden we niet durven hopen, en we zijn daar echt heel erg blij mee’, aldus mr. Jan Leo de Hoop, voorzitter van het organiserende Duchenne Parent Project Noord.

 

De opbrengst van de avond  - ruim vijfduizend euro meer dan twee jaar geleden - gaat naar het Duchenne Parent Project. Dit landelijke fonds voor onderzoek naar de fatale spierziekte Duchenne spierdystrofie is nog altijd heel hard nodig.

 

Duchenne spierdystrofie is een ziekte waarbij door het ontbreken van één eiwit (dystrofine) spieren langzaam worden afgebroken en steeds zwakker worden. De ziekte komt vrijwel uitsluitend voor bij jongens. Kinderen hebben vaak op jonge leeftijd een rolstoel nodig. Rond het twintigste levensjaar zijn de ademhalingsspieren vaak dusdanig verzwakt dat beademing nodig is. Ook de hartspier wordt naarmate de ziekte vordert steeds zwakker, waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is.

Overigens is er dankzij al het wetenschappelijk onderzoek een lichtpunt te melden. Voor het eerst komt er namelijk een medicijn beschikbaar tegen de ongeneeslijke ziekte. Het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) heeft het middel Ataluren, dat voor sommige patiënten een vertragende werking op de ziekte heeft, voorlopig toegelaten. Maar een echt genezende behandeling voor Duchenne Spierdystrofie is nog altijd niet gevonden en onderzoek blijft onontbeerlijk.

In Groningen wordt het werk van het Duchenne Parent Project ondersteund door middel van het Duchenne Gala Groningen, dat mogelijk wordt gemaakt dankzij de steun van vele trouwe sponsors en donateurs uit  Groningen en omstreken.

(Op www.duchenne.nl is meer informatie te vinden onder meer over activiteiten en het worden van donateur. Op www.duchennenoord.nl is meer informatie te vinden over het Duchenne Gala Groningen.)